Méthodes d'implication des patients

Avant de lancer une action qui impliquerait les patients, il est prudent de s’assurer que la majorité de l’équipe se sente concernée. L’équipe doit avoir intégré le fait que si l’action est menée correctement cela risque fort d’aboutir à des demandes de modifications dans les organisations. Il faudra porter ces modifications, au risque sinon, d’un désinvestissement des acteurs et des patients.

Certaines équipes recherchent des représentants d’usagers pour mener ces actions. C’est bien s’il y en a dans la patientèle. C’est parfois compliqué de trouver des patients désirant s’investir. L’absence de représentant n’est pas un obstacle.

Pour débuter, il est judicieux d’aborder l’action en choisissant une pathologie donnée : DNID, Insuffisance cardiaque, IRC, etc. Le choix n’est pas neutre, car le nombre des patients peut varier : d’une quinzaine par MG pour l’insuffisance cardiaque à une cinquantaine voire plus pour DNID ou IRC si grosse patientèle.

 

Les questions qu’il va falloir se poser sont les suivantes :

 Méthode formelle ou informelle

Du questionnement d’un patient en fin de consultation à une réunion très organisée dans le genre de « focus group », tout est imaginable, tant que l’objectif est de recueillir des avis variés de patients.

Commencer modestement par réunir un groupe de 8 à 10 patients sans trop de formalisme avec une grille d’analyse simple (ce qui va bien ici/ce qui va moins bien/ce qu’il faudrait améliorer). Il sera temps d’envisager une suite plus formelle, surtout si des travaux de thèse sont envisagés.

Nombre de participants

Le nombre de 6 à 12 est ce qu’il y a de mieux pour permettre à chacun de s’exprimer et obtenir assez d’interactions.

Les intervenants

Il est classique que 2 personnes au moins encadrent le groupe. L’un en animateur et l’autre en observateur. Il parait judicieux que la coordinatrice ou le coordinateur, qui n’a théoriquement pas de contact avec les patients, puisse être une de ces deux personnes.

Présence des professionnels de santé ou pas

Il semble logique que les professionnels de santé ne soient pas présents pour permettre une parole plus libre dans la critique. Cependant, il faudra parfois tenir compte de spécificités de personnalités. Et de disponibilité d’animateurs de groupe.

Lieu et heure

L’heure dépend de la cible (horaires de travail ? Famille ?) et le lieu de la place disponible.

Durée

Des réunions de ce type peuvent durer de 1 à 3 heures.

Invitation des participants

Les professionnels de santé peuvent solliciter eux-mêmes leurs patients. Il est certainement plus malin d’en discuter entre eux, pour que l’échantillon des patients soit le plus varié et représentatif de la population locale. L’invitation sera confirmée par mail ou par téléphone et par courrier, et rappelée 48 h avant par précaution.

Suivi

Après la réunion, il y aura plusieurs étapes : synthèse et analyse de la séance, présentation devant l’équipe, décisions de modifications, mise en place des modifications, et surtout, retour vers les patients participants pour leur montrer les conséquences de leur investissement.

Pour l’ACI

Voici un exemple de protocole sur l’implication des patients qui peut vous servir pour l’ACI. 300 points variables sont alloués en cas d’action.